Η προσπάθεια για τη στήριξη των ασθενών με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (EB) στη χώρα μας μπαίνει σε μια νέα, δυναμική φάση. Έτσι, μετά από μια συστηματική περίοδο προετοιμασίας, ο Σύλλογος Φίλων και Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση είναι πλέον επίσημα έτοιμος να επιτελέσει το έργο του.
Το χρονικό της επανεκκίνησης
Η πορεία για την αναδιοργάνωση του Συλλόγου ξεκίνησε το 2023, μια χρονιά-ορόσημο που έθεσε τις βάσεις για την επανίδρυσή μας. Δηλαδή, με γνώμονα τη διαφάνεια και την αρτιότερη εκπροσώπηση των ασθενών, ολοκληρώνουμε ήδη τα εξής βήματα:
Φεβρουάριο 2025: Το Πρωτοδικείο Αθηνών αναγνώρισε επίσημα το νέο καταστατικό του Συλλόγου, το οποίο έχει προσαρμοστεί στις σύγχρονες ανάγκες της κοινότητας.
Δεκέμβριος 2025: Ορίσαμε επίσης την μόνιμη έδρα του Συλλόγου και προχωρήσαμε στη διαδικασία έκδοσης ΑΦΜ. Έτσι διασφαλίζουμε την διοικητική και οικονομική μας αυτοτέλεια.
Σήμερα: Έχουν ήδη ξεκινήσει οι εγγραφές νέων μελών. Επιπλέον, οι πρόσφατες εκλογές ανέδειξαν το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο αναλαμβάνει τη διακυβέρνηση και το όραμα του Συλλόγου.
Διεθνείς και Εθνικές Συνεργασίες
Πιστεύουμε ακράδαντα ότι με την καλή συνεργασία είμαστε πιο δυνατοί. Για τον λόγο αυτό, ο Σύλλογος επιλέγει τροχιά εξωστρέφειας καθώς δρομολογεί δύο κομβικές ενέργειες:
DEBRA International: Κάναμε όλες τις απαραίτητες ενέργειες και έχει πλέον ολοκληρωθεί η επίσημη επανένταξη του Συλλόγου μας στο παγκόσμιο δίκτυο της DEBRA International. Έτσι οι Έλληνες ασθενείς έχουν πρόσβαση σε διεθνή πρωτόκολλα φροντίδας και έρευνας.
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ): Επίσης ολοκληρώθηκε η διαδικασία ένταξης στην ΕΣΑΕ. Έτσι ενισχύουμε τη φωνή μας μαζί με άλλους συλλόγους σπανίων παθήσεων για τη διεκδίκηση καλύτερων παροχών υγείας και κοινωνικής μέριμνας.
Γίνετε μέρος της προσπάθειάς μας
Η φωνή κάθε ασθενούς, φροντιστή και φίλου είναι πολύτιμη. Γι’ αυτό καλούμε όλους σε αυτή τη νέα αρχή. Και σίγουρα η συμμετοχή σας στις εγγραφές μελών δεν είναι απλώς μια τυπική διαδικασία. Ταυτόχρονα είναι και η δύναμη που θα μας επιτρέψει να προσφέρουμε ουσιαστική ελπίδα και φροντίδα σε όσους τη έχουν ανάγκη.
Φόρμα αίτησης εγγραφής/ανανέωσης συνδρομής μέλους.
Συμπληρώστε την παρακάτω φόρμα για να πραγματοποιήσετε τη νέα σας εγγραφή ή για να ανανεώσετε την ετήσια συνδρομή σας. Μαζί, μπορούμε να διεκδικήσουμε ένα καλύτερο μέλλον και να προσφέρουμε ουσιαστική φροντίδα σε κάθε “ασθενή πεταλούδα”.
Εναλλακτικά μπορείτε να κατεβάσετε την Αίτηση Εγγραφής Μέλους και αφού την συμπληρώσετε να μας την στείλετε σε email:
Αιτηση Εγγραφής Μέλους Debra.gr