Φροντίδα και περιποίηση των πομφολύγων
Καθημερινά στο σώμα των ασθενών με ΕΒ κάνουν την εμφάνισή τους πομφόλυγες, οι οποίες περιέχουν αίμα ή υγρό. Αυτές είναι απαραίτητο να τις αποσυμφορήσουμε, ούτως ώστε να μην μεγαλώσουν. Για την αφαίρεση του υγρού χρησιμοποιούμε συνήθως με μια αποστειρωμένη βελόνα ή με νυστέρι μικρού μεγέθους. Στη συνέχεια πιέζουμε ελαφρά για να βγει το υγρό. Αμέσως μετά, σειρά έχει η απολύμανση της περιοχής με ήπιο αντισηπτικό. Στη συνέχεια καλύπτουμε την πληγή με ειδική κρέμα, για να μην κολλάει στο ατραυματικό αποστειρωμένο επίθεμα που τοποθετούμε από πάνω.
Αναλώσιμο υλικό και φάρμακα
Πλέον στην Ελλάδα οι ασθενείς με ΕΒ λαμβάνουν ορισμένα αναλώσιμα ιατροφαρμακευτικά υλικά. Ωστόσο, κάποια τα αγοράζουν με δικές τους δαπάνες, καθώς δεν τα καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.
Γενικά χορηγεί ο ΕΟΠΥΥ:
- ατραυματικά σιλικονούχα επιθέματα Mepilex Transfer (20×50), τα μοναδικά που συστήνει DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) – με μηνιαία συνταγογράφηση του θεράποντα ιατρού και έγκριση του ΕΟΠΥΥ. Τα προμηθεύει η εταιρία Mölnlycke.
- Filsuvez αλοιφή για DEB μορφές, με έγκριση του ΕΟΠΥΥ και μηνιαία συνταγογράφηση του θεράποντα ιατρού. Επίσης τα προμηθεύουν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
- Βιολογικοί παράγοντες και small molecules για κνησμό (dupilumab, JAK αναστολείς), με έγκριση του ΕΟΠΥΥ και μηνιαία συνταγογράφηση του θεράποντα ιατρού. Τα προμηθεύουν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
- λοζαρτάνη, με μηνιαία συνταγογράφηση του θεράποντα ιατρού.
Δεν χορηγεί ο ΕΟΠΥΥ:
- αποστειρωμένες γάζες, τις οποίες αγοράζουν οι ασθενείς από το φαρμακείο.
- αποστειρωμένα γάντια που αγοράζουν επίσης οι ασθενείς από το φαρμακείο.
- βελόνες τα οποία επίσης αγοράζουν οι ασθενείς από το φαρμακείο.
- διάλυμα έκπλυσης τραυμάτων με ήπια αντισηπτική δράση σε spray (π.χ. Granudacyn που προμηθεύει η εταιρία Medella).
- ελαστικοί επίδεσμοι σε μορφή σωλήνα που συγκρατούν τις γάζες και τα επιθέματα σε διαφορετικά μεγέθη για διαφορετικό μέρος του σώματος (συνήθως Tubifast της Mölnlycke, ηλεκτρονική παραγγελία από ebay) προσεχώς και στην Ελλάδα.
- Dermasilk clothing για ευαίσθητα δέρματα (συγκεκριμένο κατάστημα στη Καβάλα που είναι αντιπρόσωπος στην Ελλάδα).
